Un portait visionnaire et déconcertant d’un homme atteint de mucoviscidose. En l’occurrence, un artiste performeur qui explore avec un masochisme extrême les frontières de la douleur, de la sexualité et de la mort. Le film est pour le moins polémique, les scènes crûment explicites ne sont pas vraiment une partie de plaisir. Etonnamment, le réalisateur Kirby Dick a réalisé un documentaire drôle et émouvant pour lequel il bénéficia de la complicité totale de Flanagan et de sa compagne Sheree Rose (qui modifie certains préjugés sur les "dominatrix").
En dépit des pronostics des docteurs, Bob Flanagan vivra des décennies avec la maladie. Lorsque le tournage débute, il était déjà à bout de forces. Il mourut en janvier 1996, pratiquement devant la caméra. Le film en devient un testament choc - le combat d’un homme avec son corps qui le lâche sans cesse.
Précéde d’une performance de Kuriakin]
